兒童臨終關懷：愿能少些痛苦

　　兒童臨終關懷機構提供身心舒緩治療，“缺錢”“缺人”為普遍困境

　　自1987年國內第一家臨終關懷機構成立以來，臨終關懷服務在多個省份逐漸開展并為更多人所知，這些服務，多是針對成年人尤其是老人，鮮有人意識到，進入生命最后階段的孩子，也需要專業(yè)的臨終服務。

　　臨終關懷，或者更準確來說，包括臨終關懷服務在內的舒緩治療(Palliative Care)，是指從患者被診斷為可能不被治愈的疾病起，向患者和家屬提供的，包括生理、心理和社會等方面，全面的一種支持和照料，用以幫助患者舒緩痛苦，提高患者生活質量，直至離去。

　　3月20日中午，蝴蝶之家的護理阿姨正在給孩子喂飯。記者 周世玲

　　患有疾病，但不可治愈的孩子，在生命最后階段，往往身心痛苦。有的在ICU各種冷冰冰的設備包圍中離世，有的被勸離醫(yī)院，再無人提供專業(yè)醫(yī)療支持，父母無助地看著孩子陷入病痛，直至離去。

　　雛菊之家、蝴蝶之家……近幾年，國內開始出現(xiàn)一些組織，致力于兒童舒緩治療及臨終關懷。

　　在組織者看來，對于可以被治愈的孩子，舒緩治療可以讓他獲得更好的生活狀態(tài)。而對于最終無法被治愈的孩子，舒緩治療中的臨終關懷，可以讓他在生命的最后時間少些痛苦，更有尊嚴地離開，也能讓家屬對孩子的離去，更少些哀傷。

　　國內的兒童舒緩治療及臨終關懷服務框架雖有搭建，但大眾不了解、政策不支持、資金不持續(xù)，仍舊是兒童臨終關懷服務的最大困境。

　　“無法接受孩子疼得死去活來”

　　一位媽媽求助醫(yī)生，稱自己能接受孩子無法治愈的現(xiàn)實，但無法接受孩子每天疼得死去活來所遭的罪。

　　全國腫瘤登記中心此前數(shù)據(jù)顯示，中國每年新增3萬～4萬名兒童腫瘤患者。

蝴蝶之家位于長沙第一福利院的幸福樓。

　　北京雛菊之家的負責人之一于瑛描述，平均每一個小時，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，實體瘤和神經母細胞瘤還不到10%。

　　兒童血液腫瘤類疾病“兇險”：發(fā)病突然，癥狀急重，治療痛苦，花費高昂還難痊愈。

　　國內的一個現(xiàn)實是，治愈率、好轉率、病死率是評價國內醫(yī)院臨床服務的重要質量指標，且三甲醫(yī)院床位緊張，兒童醫(yī)院更是如此。

　　寶貴的醫(yī)療資源，首選用于治病救人。當被醫(yī)院告知無法繼續(xù)治療時，孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命臨終階段，孩子的身心痛苦、父母的痛苦，再沒人能給出專業(yè)醫(yī)療和心理支持。

　　“但到生命臨終的時候，這些孩子的病痛和心理問題，以及家長的心理問題，會更加嚴重。”于瑛說。

　　家長無助心痛，卻只能眼睜睜看著孩子在離世最后一段時間，遭受難以想象的病痛折磨。

　　從業(yè)24年、身為北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師的周翾，見過太多這樣的人間悲慟。

　　曾經有一位媽媽求助她，因為癌痛，5歲的女兒每天晚上都無法入睡。媽媽眼睜睜看著女兒在自己的懷里掙扎，哭聲像刀子刺進她的心。

　　“我一分一秒都熬不下去，覺得自己要瘋了。”這位媽媽告訴周翾，一家人熬著挺過每一個夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念頭，“我可以接受孩子的病無法治愈的這個現(xiàn)實，但我不能接受她每天疼得死去活來遭這么大的罪。”

　　周翾在赴美進修時，接觸到了兒童舒緩治療，讓孩子在最后一段時光，過得平靜而有尊嚴，是兒童臨終關懷希望做到的事。對臨終期的孩子來說，疼痛管理、心理幫助是關鍵的兩部分，孩子的很多癥狀都可以通過醫(yī)療手段來緩解。

　　2013年周翾進修回國后，開始嘗試為無法治愈的患兒提供舒緩治療。除了隨訪北京及周邊的家庭，也在網(wǎng)上開設云病房，進行隨診，為回家的家庭及患兒提供遠程指導、開出止痛和鎮(zhèn)靜類藥物，并開設舒緩門診。

　　起初，周翾進行隨訪的孩子，病情偏多是白血病，然后其他類型腫瘤的病情增多，周翾發(fā)現(xiàn)，隨之而來的很多癥狀無法在家控制，面對面的交流，是更適合服務的一種方式。

　　建設一間兒童臨終關懷病房成了周翾迫切的希望。幾經波折，雛菊之家在北京松堂醫(yī)院設立。

　　蝴蝶之家有一面“蝴蝶墻”，貼著一張張相片，相片里是每一位入住過的孩子。

　　那些臨終期的孩子

　　不管是雛菊之家還是蝴蝶之家，他們所接收的孩子，共同點都是被醫(yī)生判定為臨終期只剩幾個月的孩子。

　　什么樣的孩子需要兒童臨終關懷？

　　在雛菊之家，接收的多是患腫瘤的孩子，而位于湖南長沙的蝴蝶之家，接收的多是患腦癱、先天性心臟病、腦積水等病癥的孩子。他們的共同點，是被醫(yī)生判定為臨終期只剩幾個月的孩子。

　　截至今年3月，雛菊之家送走了20個孩子，平均入住時間為2個星期，而云病房去年隨訪和隨診的98個患兒家庭，90%都去世了。

　　與雛菊之家不同的是，蝴蝶之家主要接收福利院16歲以下預期生命在6個月以內的孤殘兒童。成立迄今，蝴蝶之家(包括此前與南京合作時)已接收過204個孩子。入住的孩子，會獲得護理，有的孩子會在這兒去世，也有的孩子會實現(xiàn)生命體征穩(wěn)定，這時，蝴蝶之家會為孩子尋找合適的醫(yī)院，治愈后，他們可能被送回福利院或是直接被收養(yǎng)。

　　蝴蝶之家收住的孩子，存活率達45%。迄今，112個孩子去世，35個孩子被澳大利亞、英國等地的家庭收養(yǎng)，29個孩子正在等待做手術。

　　上海兒童醫(yī)學中心是國內唯一設置臨終關懷病房的兒科醫(yī)院，病房設立于2014年，此外，近兩年各地也開始嘗試開展該服務，比方福州協(xié)和醫(yī)院兒童血液科的醫(yī)護人員，在2016年組建了福建第一支專業(yè)舒緩治療團隊。

　　實際上，面對國內兒童臨終關懷的需求量，目前已經設立的幾個機構和團隊，遠遠不足以滿足需求。

　　蝴蝶之家負責人符曉莉說，2015年有個數(shù)據(jù)，全球對兒童臨終關懷的需求量是2100萬，經換算，中國是450萬左右。

　　巨大的需求和零星的機構之間，兒童臨終關懷服務存在巨大空白。

　　并不成熟的臨終關懷體系背后，各機構也在探索和形成自己的模式。

　　從2013年開始嘗試為病人提供兒童舒緩治療，周翾在摸索著完善服務。她對整個舒緩治療的模式設想，包括疼痛管理、臨終關懷、心理輔導以及為孩子開展活動。

　　疼痛管理包括開設舒緩門診，開展對家長、醫(yī)護的培訓課程；臨終關懷包括兒童臨終關懷病房(即雛菊之家)、云病房隨診、入戶隨訪；心理輔導包括哀傷輔導，以家庭為單位一對一進行輔導；為可治愈的孩子開展活動，由兒童治療舒緩活動中心組織。

　　而符曉莉認為，真正實現(xiàn)兒童臨終關懷的理想模式，應是“全人、全員和全程”。其中全員不局限在關懷臨終孩子，還要關懷孩子身處的家庭，全程則應該是在孩子病情被發(fā)現(xiàn)時，即接入服務，可治愈者獲得服務后，繼續(xù)進行治療，不可治愈者，則獲得服務，在生命最后一程，獲得平靜和尊嚴，最后離去。

　　患兒家長的艱難抉擇

　　有的家長，在家人和孩子面前很堅強，但在醫(yī)生的診室里，卻哭得像個孩子，不斷向周圍人傾訴。

　　即便如此，兒童臨終關懷，也很少被人關注和了解，即便是一些患兒家長，也不會選擇這項服務。

　　周翾在北京兒童醫(yī)院開設的名為“舒緩治療”的門診，往往會接收到腫瘤科別的門診轉介過來的家庭。當醫(yī)生判定自己的病人不可治愈時，就會推薦他去舒緩門診。

　　接待家長時，周翾必問的一句是，“是否準備好不再接受治療”。

　　實際上，大部分家長都是初次接觸“兒童臨終關懷、舒緩治療”這個概念，有一個適應和接受的過程。符曉莉在蝴蝶之家與湖南省兒童醫(yī)院合作新設的門診中與家長接觸感覺，有的家長會產生誤解，拒絕接受，進而過度治療。

　　以此為前提，有的家長會愿意接受服務，也有的不死心，仍希望繼續(xù)治療。即便治療已不太有意義，存在風險和痛苦。就于瑛所了解，在舒緩門診開了嗎啡、進行鎮(zhèn)痛治療之后，孩子不喊疼了，狀態(tài)好了，看起來又有了希望，家長會想繼續(xù)找治療的方法。

　　無論孩子和家長做出哪種選擇，周翾都表示尊重，支持并相信他的選擇是正確的。同時，她會告知后者可能會出現(xiàn)的狀況，讓對方更好做考慮和準備。

　　去年有個入住雛菊之家的家庭，仍不放棄可能的治療。媽媽一直陪著孩子，而爸爸一直在外奔波，打聽可能的治療方法。孩子去世那天下午，爸爸正在外奔波，媽媽打電話讓回來，“孩子不好了”。爸爸趕緊回了，沒一會，孩子就走了。爸爸事后特別懊悔：“我瞎跑什么，我應該安安靜靜在這兒陪孩子，這幾個鐘頭再陪一陪。”

　　周翾見過很多次，在家人面前沒有表露情緒的男家長，卻在她的診室里哭泣，訴說他承受的壓力，還會問：我給孩子做的這些決定是對的嗎？

　　去年有個入住雛菊之家的家庭就是這樣。全家人都反對，只有媽媽執(zhí)意讓孩子住進來。第二天媽媽再度猶豫了，心里犯嘀咕，忍不住問于瑛，“我的選擇是正確的嗎？孩子會不會其實還有治愈的希望？有聽說治愈的嗎？”她怕自己的一個決策錯誤，決定了孩子不同的命運走向。

　　雛菊之家的房間內，特大號雙人床可供家長陪著孩子一起入睡

　　選擇背后有巨大的糾結，但關鍵是不想讓孩子再痛苦。周翾說，愿意接受服務、選擇不再讓孩子進行高強度的治療和無謂的搶救，家長最重要的考慮因素不是錢，是讓孩子平靜地度過最后的時光。

　　無償醫(yī)護與資金眾籌

　　兒童臨終關懷機構目前最大的問題，還是來自專業(yè)醫(yī)護人員的缺失和專項資金的匱乏。

　　雛菊之家歷經坎坷，病房最終在2017年底建成。舒緩門診、哀傷輔導、隨訪數(shù)據(jù)庫也在近幾年先后開設。

　　同為雛菊之家負責人的于瑛說，雛菊之家目前最迫切的愿望是多建幾間病房，“目前只有一個房間，去年有好幾個家庭，沒能等到入住就去世了，讓人很遺憾。”

　　新建病房，資金是最大的難處。一直以來，周翾開展兒童舒緩治療服務，基本靠“眾籌”。

　　2014年，她成立了新陽光兒童舒緩治療專項基金，基本每年兒童治療舒緩活動中心和雛菊之家需要資金，都是通過基金在向社會發(fā)起募捐。于瑛作為中心的負責人，每年都在為房租、活動經費、人員成本等各項支出煩惱。

　　人力也是難點。醫(yī)療團隊目前21人，大部分是來自兒童醫(yī)院的醫(yī)生護士，但大家都是兼職、無償在做這件事。

　　周翾身兼數(shù)職，憑著個人熱情在業(yè)余時間做這件事，忙得周轉不開。于瑛說，有時兩人約好晚上11點打電話，她得等到12點后才能打通，因為11點多的時候，有孩子家長打電話給周翾。

　　曹英去年加入雛菊之家，作為有多年經驗的護士，有力支持了雛菊之家的運營，而出于資金和人力的缺乏，曹英拿著低于市場價的工資常常加班，雖然甘愿，卻讓于瑛很不忍心。于瑛很希望今年能實現(xiàn)為無償、低償投入服務的工作人員給予補貼。

　　行內人士的共識是，目前兒童臨終關懷在國內的困境，主要在于大眾不了解、政策無支持、資金來源不可持續(xù)。

　　北京大學公共衛(wèi)生學院衛(wèi)生政策與管理系教授劉繼同認為，目前兒童臨終服務模式沒有統(tǒng)一標準，雖然近幾年各地基本都是自己在探索，也形成了總體框架，但很多細節(jié)都沒做好，包括哀傷輔導、殯葬等服務，迫切需要專業(yè)人員投入。

　　而這些，也依賴資金投入。據(jù)了解，國外資金來源主要在四方面，包括政府資金、企業(yè)捐助、項目支持和家庭捐助。

　　資金來源不可持續(xù)實際上是兒童臨終關懷服務最大難點，劉繼同表示，這與政策上沒有解決定性和責任承擔有關系。據(jù)了解，兒童臨終關懷從注冊到開展服務，國內都沒有相關的政策。

　　前幾年，業(yè)內一直有聲音支持兒童臨終關懷應納入衛(wèi)生制度和醫(yī)保，但劉繼同發(fā)現(xiàn)，操作難度較大，從婦幼健康角度入手開展服務或更有實操性，也因此正發(fā)起嘗試。

　　已經起步的臨終關懷體系

　　首個兒童臨終關懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會成立，相當于填補專業(yè)服務的國家空白點。

　　雖然兒童臨終關懷目前存在認知、專業(yè)人員及資金投入等問題，但國內對兒童臨終關懷服務的推動、認識比前幾年進步了很多，這是行業(yè)內人士的共識。

　　符曉莉希望，在國內兒童臨終關懷這個全新的領域，推動發(fā)展，制定一些行業(yè)標準，同時引進更多專業(yè)技術資料，推廣兒童臨終關懷理念。

　　為此，蝴蝶之家拍攝了國內第一個兒童舒緩的紀錄片，并于2015年發(fā)起舉辦首屆中國兒童舒緩護理研討會，與各地醫(yī)院醫(yī)生交流，進行國內現(xiàn)況分析和探討，大會迄今已經舉辦了四屆。

　　2017年底，周翾還發(fā)起成立了中華醫(yī)學會兒科學分會血液學組兒童舒緩治療亞專業(yè)組，組織培訓來自多個省份的醫(yī)生護士。

　　除了周翾和符曉莉各自在推動培訓和探討，中國生命關懷協(xié)會“兒童臨終關懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會”也于2018年成立，周翾和符曉莉均是會員，劉繼同則是首任主任委員。

　　劉繼同介紹，委員會是全國國家級專業(yè)協(xié)會中首個二級專業(yè)委員會，首個兒童臨終關懷(舒緩醫(yī)療、安寧療護)與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會成立，相當于填補中國兒童臨終關懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)服務國家空白點。

　　周翾覺得，國內兒童臨終關懷領域的進步，不乏因近幾年成人政策的推動，兒童領域是“搭了便車”。亞專業(yè)組的成立，意味著兒童舒緩治療正式被認定為一個亞專業(yè)學科，而且目前多個省份已經有醫(yī)生護士參與過培訓，保證了將來每個省、直轄市和自治區(qū)都能有一支兒童舒緩治療專業(yè)團隊。

　　談及兒童臨終關懷時，劉繼同提到一點，目前國內臨終關懷發(fā)展多年都難被接受，更別提兒童臨終關懷，這其中很重要的一個原因，是出于國人的生死觀。

　　而對于兒童的臨終關懷的意義，蝴蝶之家辦公桌上所貼一句話，或許可以解釋：每一個孩子的生命都是有價值的，不管生命是長是短或是否為社會做出貢獻；每一個孩子都應該被愛、被關懷，以及在愛和尊嚴中離開。（記者 周世玲)